J’ai testé une lacune dans l'information au patient à l’hôpital : des progrès à faire

Pour une scintigraphie pulmonaire, avec injection d’un produit dérivé du sang, mon insistance sur la promesse non tenue d’une brochure d’information sur les médicaments concernés a perturbé un peu mes interlocuteurs…

Dans un hôpital de choc, fleuron de la médecine française, et rien à redire sur l’accueil et le professionnalisme par ailleurs : Mon pneumologue, dans les suites d’une embolie pulmonaire malheureuse, me propose un bilan à 6 mois, comprenant une scintigraphie pulmonaire. Il ne me dit rien de plus et c’est avec surprise que je reçois chez moi une information, légale et obligatoire, sur l’injection avant l’examen d’un produit dérivé du plasma. Le document m’explique que j’aurai à accepter par écrit une injection d’albumine humaine qui « ne présente aucun danger » tant les mesures de sécurisation et de traçabilité des produits sanguins sont aujourd’hui développées. Il m’est aussi mentionné que c’est très cher et spécifiquement préparé pour moi, et que si je compte refuser il faut le dire à l’avance car sinon ce sera perdu…

Sortant tout juste de 4 années de direction de la prospective à l’EFS (Etablissement Français du Sang), je découvre ainsi une indication d’un produit du fractionnement du plasma que j’ignorais… j’appelle alors un ancien collègue de l'EFS qui me dit aussi n’avoir pas eu connaissance auparavant de ce type d’indication. Je poursuis mon enquête auprès d’un ami radiologue, ma référence encyclopédique en radiologie, qui me dit à peu près la même chose. Pourtant, sur internet après exploration complémentaire, cette indication de l’albumine humaine semble bien établie pour analyser le fonctionnement de la circulation sanguine pulmonaire (scintigraphie de « perfusion »).

Après quelques hésitations, je me décide et me rends à la convocation, décidé à accepter l’examen. Dans le hall d’entrée des consultations d’imagerie médicale, un grand poster, très « pro », annonce une information pour ceux qui vont bénéficier de cet examen. Et il y est dit qu’une brochure d’information sur les médicaments dérivés du sang utilisés est à la disposition des patients. 

Je la demande donc une première fois à la personne qui me conduit en salle d’attente, qui me dit oui je m’en occupe, et que je ne reverrai jamais.

Mon deuxième interlocuteur, qui vient pour me faire signer le consentement, est un peu surpris de ma demande et ne voit pas de quoi je parle… J’insiste en disant qu’avant de signer j’aimerais voir la brochure promise… C’est ensuite une infirmière senior, très professionnelle et aimable mais bien embêtée, qui arrive et m’explique que personne n’a vu cette brochure annoncée sur le poster et que par ailleurs la pharmacienne responsable est en congé maternité… de plus la cadre soignante du service qui gère avec la direction générale de l’hôpital « l’information aux patients » n’est pas là. Je lui explique alors les raisons de ma demande et fais allusion à mon passé qui fait que je suis perplexe car ces produits sont « complexes ».

Mais je signe le consentement et accepte l’examen.

 Après l’examen, la médecin radiologue me donne les résultats de l’examen, rassurant et normal, et m’annonce que ma demande d’information (qui a donc fait le tour du service) pourrait être exaucée en rencontrant l’interne en pharmacie qui prépare les produits injectables. J’accepte bien volontiers et je rencontre alors un jeune professionnel de bonne volonté mais qui avoue ne pas connaître très bien ces produits en dehors des modalités de leur préparation… et il me propose alors les documents officiels et réglementaires sur les produits… Je lui explique en retour ce que je connais de ces produits, leur diversité, les limites en réalité de leur « standardisation » selon les fabricants, et l’origine très diverse des plasmas humains dans le monde, en particulier la notion de donneur payé (USA et partiellement en Allemagne et en Autriche…) ou bénévole comme en France et en Europe en général. Il en est très surpris mais intéressé. 

A mon départ, le poster est toujours là, et impose une réflexion sur le sérieux de cette information fournie aux patients : probablement posé là par un département spécifique de l’hôpital en charge de gérer l’information des patients, en lien avec une direction générale qui met en place une politique en ce sens… mais déconnecté du service médical et de ceux qui y travaillent, qui n’ont jamais lu le document d’information et ne savent pas ce qu’il promet aux patients. Est-ce à voir comme un début, une bonne initiative qui n’a pas encore abouti, ou plutôt comme un indicateur d’une forme de désintérêt, « on fait quelques actions visibles pour la forme» mais le résultat importe peu ? En tous cas, « peut mieux faire ».